Międzynarodowa Karta Praw Osób z Demencją – historia powstania i prawa należne chorym

Dokument opracowany przez Międzynarodowe Stowarzyszenie Alzheimerowskie zakłada 10 najważniejszych praw, które dotyczą osób cierpiących na demencję. Oto one:

1. Prawo do opieki medycznej, w tym bezpośredniego kontaktu z lekarzem, a także badań specjalistycznych
Odpowiednia diagnostyka jest kluczem do szybkiego wdrożenia skutecznego postępowania farmakologicznego i psychologicznego. Demencja wykryta na wczesnych etapach rozwoju pozwala na poprawę jakości życia i spowolnienie procesów neurodegeneracyjnych, a co za tym idzie złagodzenie objawów choroby. Ponadto wczesna diagnostyka jest ważna także dla rodziny chorego, która ma możliwość przygotowania się na nadchodzące zmiany i odpowiednio wcześniejsze zaplanowanie opieki.

2. Prawo do wiedzy na temat demencji
Wiedza na temat demencji jest istotna nie tylko dla samego chorego, ale i dla jego rodziny, a także opiekunów. Odpowiednie przygotowanie sprawi, że najbliżsi seniora będą wiedzieli, czego oczekiwać na danym etapie rozwoju choroby. Zmiany w zachowaniu i funkcjonowaniu chorego są bowiem nieodzownym elementem demencji, a brak wiedzy na ten temat może powodować silny niepokój i lęk.

3. Prawo do samodzielności
Osoba borykająca się z problemem demencji często czuje potrzebę bycia samodzielnym. Nawet gdy nie jest tak sprawna fizycznie jak dawniej. Dlatego tak ważne jest, aby w miarę możliwości opiekun zapewnił mu możliwość samodzielnego jedzenia, korzystania z toalety, ubierania się i kąpieli, czyli podstawowych potrzeb fizjologicznych. O ile stan zdrowia chorego na to pozwala, warto zapewnić mu również aktywność fizyczną, taką, jaka daje mu najwięcej radości, np. spacer lub nording walking.

4. Prawo do samodzielnego decydowania o sobie
Bez względu na rozwój demencji, każdy chory ma prawo decydowania o własnym losie. Należy szanować każdą decyzję seniora, o ile jest w stanie podejmować je świadomie.

5. Prawo do opieki
Powinno być one dostosowane do potrzeb chorego z demencją. Możliwości jest wiele, w tym opieka w domu lub w specjalnym zakładzie lub domu opieki. Warto rozważyć wszystkie opcje, uwzględniając styl życia i stan zdrowia podopiecznego.

6. Prawo do szacunku
Bez względu na to, na jakim etapie zaawansowania demencji znajduje się chory i jakie są jego reakcje emocjonalne, każdy z nich zasługuje na szacunek. Wymaga to od opiekuna nie tylko wiedzy na temat choroby, ale także cierpliwości i wytrwałości. Okazując szacunek choremu, zwiększa się jego poczucie bezpieczeństwa i godności.

7. Prawo do godności
Każdy chory ma prawo do zachowania swoich poglądów, wiary i orientacji seksualnej. Opiekunowie i najbliżsi członkowie rodziny nie mogą zapominać o tym, że nie należy dyskryminować podopiecznego ze względu na status społeczny i materialny, wiek, a także każdy inny powód.

8. Prawo do dostępu do leczenia

Każdy etap demencji wymaga podjęcia właściwych kroków terapeutycznych. Chory musi mieć swobodny dostęp do leków, które umożliwią godne życie. Należy również podkreślić, że bez względu na stopień zaawansowania choroby nad wynikami badań i skutecznością stosowanej farmakoterapii powinien czuwać lekarz. W razie potrzeby musi on modyfikować nie tylko rodzaj, ale i dawkę leków.

9. Prawo do decydowania o sobie w ostatnich dniach życia

Każdy chory ma prawo zaplanować to, jak mają wyglądać ostatnie dni jego życia. Takie rozmowy należy przeprowadzić na etapie, gdy chory zachowuje świadomość. Nie są to łatwe rozmowy, dlatego trzeba się do nich przygotować odpowiednio wcześniej.

10. Prawo do wspomnień

Osoby cierpiące na demencję chcą mieć pewność, że rodzina i najbliżsi otrzymali wsparcie po ich śmierci. Każdy z nich pragnie być zapamiętanym z okresu, gdy był w pełni sił i zdrowia.

Prawa pacjenta chorującego na demencję muszą być znane nie tylko przez samych seniorów, ale również opiekunów i najbliższych. Pozwala to na zapewnienie choremu odpowiedniej jakości życia, należytego szacunku i godności osobistej w najtrudniejszych chwilach.